Walczą o oddech. Pomaga im w tym Wodzisław

Pierwszy dzień konferencji zgromadził ponad 90 osób, w tym lekarzy, pedagogów i fizykoterapeutów zainteresowanych tematem mukowiscydozy. Drugiego dnia w konferencji wzięły udział rodziny chorych i sami chorzy. Wśród wykładowców był m.in. dr n. med. Andrzej Pogorzelski, wybitny specjalista, lekarz-pulmonolog, od ponad 20 lat pracujący w Klinice Pneumonologiii Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju, gdzie zajmuje się leczeniem dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę. Podczas konferencji uczestnicy mieli okazję poszerzyć swoją wiedzę na tematy związane z żywieniem chorych oraz fizjoterapią. W drugim dniu zarejestrowało się aż 75 osób. To głównie rodziny osób chorych na mukowiscydozę oraz sami chorzy. Przygotowane wykłady dotyczą zasad opieki nad chorymi, technik fizjoterapii, zasad dezynfekcji oraz oczywiście odżywiania. Konferencja odbywała się pod honorowym patronatem: posła do Parlamentu Europejskiego Bogdana Marcinkiewicza, senatora RP Wiceministra Rozwoju Regionalnego Adama Zdziebło, posła na Sejm RP Ryszarda Zawadzkiego, Wojewody Śląskiego Zygmunta Łukaszczyka, Wicemarszałka Województwa Śląskiego Mariusza Kleszczewskiego.

- Temat naszej konferencji jest niezmiernie trudny. Dużo tu mowy o ludzkim cierpieniu i licznych problemach. Mówić o tym jednak trzeba, stąd pomysł zorganizowania wydarzenia – mówi prezydent Wodzisławia Śląskiego Mieczysław Kieca. - Sytuacja chorych na mukowiscydozę jest bardzo trudna. Chciałbym, by nasza konferencja była kolejnym poczynionym krokiem do jej polepszenia – dodaje prezydent.  

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, zapisana w DNA rodziców. Statystycznie mukowiscydozę stwierdza się w Polsce u jednego na cztery tysiące urodzonych dzieci. Chorują zarówno chłopcy jak i dziewczęta. Choroba objawia się w różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, dotykającą wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Wiele na temat trudów życia z tą chorobą ma do powiedzenia Piotr Majdzik, trzydziestoparolatek, jedna z najstarszych żyjących w Polsce osób z mukowiscydozą. - Mogę sobie jedynie wyobrażać jak wygląda dzień zwykłego, zdrowego człowieka. Dla mnie każdy jest walką z chorobą. Wiele w sprawie opieki medycznej nad chorymi na mukowiscydozę się zmienia. Wciąż jednak zdecydowanie za mało – mówi Piotr Majdzik.

Poprawa opieki nad chorymi na mukowiscydozę na Śląsku to podstawowe przesłanie konferencji, którą wraz z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą zorganizował wodzisławski Urząd Miasta. - Tutaj, właśnie na Śląsku, jest najwięcej osób chorych i nie wiemy, czym to jest uwarunkowane – mówi Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Nie można tego tematu zamiatać pod dywan, bo populacja chorych wciąż rośnie. Ta konferencja będzie światełkiem nadziei dla chorych na całym Śląsku. Być może znajdzie się ktoś, kto będzie chciał pomóc osobom, które zupełnie niepotrzebnie umierają w ogromnym cierpieniu – dodaje.

Niestety w Polsce osoby chorujące na mukowiscydozę odchodzą o wiele wcześniej niż chorzy w innych krajach. Największym problemem chorych jest brak ośrodka, który zająłby się kompleksowym leczeniem chorych na mukowiscydozę. - Pacjenci muszą czekać w długich kolejkach, są porozrzucani po różnych klinikach. Statystyki w porównaniu ze światowymi wyglądają tak, że na Zachodzie chorzy żyją nawet do 70. roku życia, mają normalne życie, pracę, rodzinę. U nas chorzy żyją średnio 22 lata - podkreśla Dorota Hedwig.

Dorota Hedwig na temat walki z mukowiscydozą ma rozległą wiedzę. Los doświadczył ją okrutnie. - Moja najstarsza córka zmarła w wieku 22 lat. Przeszła niesamowicie ciężki przebieg choroby. Moja druga chora córka natomiast ma 10 lat i jeszcze ani razu nie była w szpitalu. Tak wiele można więc zrobić, jeśli ma się wiedzę, odpowiednie leki i zaplecze medyczne – mówi prezes towarzystwa walczącego z tą ciężką chorobą.

Swoją wiedzą Dorota Hedwig wraz z wieloma znamienitymi gośćmi podzieliła się podczas organizowanej po raz pierwszy na Śląsku konferencji. - Kiedy Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wyszło z inicjatywą organizacji konferencji w Wodzisławiu Śląskim, szybko zdecydowaliśmy, że trzeba pomóc wszystkim chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom - wyjaśnia zastępca prezydenta miasta Eugeniusz Ogrodnik. - W swoim życiu miałem kontakt z rodziną dotkniętą mukowiscydozą. Wiem, jakie cierpienie choroba ta może powodować. Wiem też, że jeszcze bardzo wiele trzeba w naszym kraju zrobić, by polepszyć życie i leczenie chorych – dodaje zastępca prezydenta.

Celem konferencji zorganizowanej w naszym mieście jest podniesienie poziomu wiedzy i umiejętności z zakresu kompleksowej opieki nad chorym na mukowiscydozę przez osoby bezpośrednio zaangażowane w opiekę nad chorymi na mukowiscydozę: kadrę medyczną, nauczycieli i członków rodzin chorych na mukowiscydozę z terenu województwa śląskiego. Program konferencji obejmuje wykłady i praktyczne warsztaty dotyczące najważniejszych aspektów związanych z opieką medyczną i codziennym funkcjonowaniem chorych na mukowiscydozę.

źródło: UM Wodzisław Śląski