Maciek i dwadzieścioro innych dzieci może dalej żyć! Potrzebny jest twój głos

Rodzice Maćka proszą tylko, a zarazem aż, żeby wejść na stronę www.petycje.pl i złożyć podpis w sprawie refundacji jedynego na świecie leku, który pozwoli Maćkowi i dwudziestu innym dzieciom żyć.

Atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy to choroba, która w wyniku wadliwego działania sytemu immunologicznego powoduje postępujące uszkodzenie nerek, aż do utraty ich funkcji i konieczności rozpoczęcia leczenia nerkozastępczego. A-HUS występuje w rzutach. Już jednorazowy rzut może uszkodzić nerki w takim stopniu, że jedynym rozwiązaniem jest dializoterapia. Po latach wlewów (kroplówka) z osocza, po licznych plazmaferezach (zabieg wymiany osocza pacjenta na osocze dawcy, wymaga wyprowadzenia krwi z organizmu do maszyny, gdzie osocze jest wymienione), pobraniach krwi i cewnikach dożylnych nasze dzieci mają już uszkodzoną znaczącą część naczyń żylnych. I proces ten postępuje, bo cały czas, w związku ze swoją chorobą, są poddawane takim zabiegom. Dializoterapia w ich przypadku może się więc okazać rozwiązaniem wyjątkowo krótkoterminowym - gdy w efekcie wielokrotnych dializ uszkodzona zostanie błona otrzewnowa i żyły, nie ma możliwości prowadzenia ani dializy otrzewnowej ani hemodializy, co oznacza nieuchronną śmierć.

Szczegóły tutaj