Maciek i dwadzieścioro innych dzieci może dalej żyć! Potrzebny jest twój głos

Rodzice Agata i Adam Kuźnikowie zwracają się z prośbą o pomoc dla syna Macieja (10 l.) z Pogrzebienia w powiecie raciborskim, który choruje na rzadką chorobę - atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy. Tym razem jednak nie chodzi o pieniądze.
Rodzice Maćka proszą tylko, a zarazem aż, żeby wejść na stronę www.petycje.pl i złożyć podpis w sprawie refundacji jedynego na świecie leku, który pozwoli Maćkowi i dwudziestu innym dzieciom żyć.
Atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy to choroba, która w wyniku wadliwego działania sytemu immunologicznego powoduje postępujące uszkodzenie nerek, aż do utraty ich funkcji i konieczności rozpoczęcia leczenia nerkozastępczego. A-HUS występuje w rzutach. Już jednorazowy rzut może uszkodzić nerki w takim stopniu, że jedynym rozwiązaniem jest dializoterapia. Po latach wlewów (kroplówka) z osocza, po licznych plazmaferezach (zabieg wymiany osocza pacjenta na osocze dawcy, wymaga wyprowadzenia krwi z organizmu do maszyny, gdzie osocze jest wymienione), pobraniach krwi i cewnikach dożylnych nasze dzieci mają już uszkodzoną znaczącą część naczyń żylnych. I proces ten postępuje, bo cały czas, w związku ze swoją chorobą, są poddawane takim zabiegom. Dializoterapia w ich przypadku może się więc okazać rozwiązaniem wyjątkowo krótkoterminowym - gdy w efekcie wielokrotnych dializ uszkodzona zostanie błona otrzewnowa i żyły, nie ma możliwości prowadzenia ani dializy otrzewnowej ani hemodializy, co oznacza nieuchronną śmierć.
Szczegóły tutaj
![Ponad sto lat chóralnych tradycji. Radlin znów rozbrzmiał śląskimi pieśniami [FOTO] Ponad sto lat chóralnych tradycji. Radlin znów rozbrzmiał śląskimi pieśniami [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl](photos/_thumbs/mini_1794482545904865208-1787435028987039-8747502627688459007-n-.jpeg)
![Darek Stolarz pomógł stworzyć wyjątkowe miejsce w Wodzisławiu. Mrówkolandia już otwarta [FOTO] Darek Stolarz pomógł stworzyć wyjątkowe miejsce w Wodzisławiu. Mrówkolandia już otwarta [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl](photos/_thumbs/mini_1794485654mrowkolandia-w-zpswr21-.jpg)


![Pszów uczcił 108. rocznicę odzyskania niepodległości. Mieszkańcy wspólnie oddali hołd bohaterom [FOTO] Pszów uczcił 108. rocznicę odzyskania niepodległości. Mieszkańcy wspólnie oddali hołd bohaterom [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl](photos/_thumbs/mini_17945120793e45b17fa5c4334ce4a5c33108deabce88628ce9-.jpg)

![Wodzisławianie wspólnie uczcili 108. rocznicę odzyskania niepodległości. Było uroczyście i wzruszająco [FOTO i WIDEO] Wodzisławianie wspólnie uczcili 108. rocznicę odzyskania niepodległości. Było uroczyście i wzruszająco [FOTO i WIDEO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl](photos/_thumbs/mini_1794477561905985340-1849486366297954-419340199854494986-n-.jpeg)




![Pod Pomnikiem Powstańców Śląskich uczcili niepodległość. Tak świętował Radlin [FOTO] Pod Pomnikiem Powstańców Śląskich uczcili niepodległość. Tak świętował Radlin [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl](photos/_thumbs/mini_1794480579904517775-1489187453114508-4335407584350404910-n-.jpeg)






![Rydułtowy świętowały podwójnie. 100 lat temu cztery gminy połączyły się w jedno miasto [FOTO] Rydułtowy świętowały podwójnie. 100 lat temu cztery gminy połączyły się w jedno miasto [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl](photos/_thumbs/mini_1794510035image00002-.jpeg)
![Pieśni patriotyczne połączyły pokolenia. Wyjątkowy wieczór w Połomi [FOTO] Pieśni patriotyczne połączyły pokolenia. Wyjątkowy wieczór w Połomi [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl](photos/_thumbs/mini_1794567481904875700-1104030138916326-5109978715763697897-n-.jpeg)

![Błoto, podbiegi i biało-czerwone flagi. Tak Godów świętował Niepodległość na sportowo [FOTO] Błoto, podbiegi i biało-czerwone flagi. Tak Godów świętował Niepodległość na sportowo [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl](photos/_thumbs/mini_1794596173903210591-921164360960996-3814986151183762920-n-.jpeg)

Komentarze (1)
Dodaj komentarz